Palliativ vård

Författarpresentation 21

Om redaktörerna 21

Om författarna 21

Förord 27

Del I Att möta döden i vår samtid

01  Döden i samhället 33

Britt-Marie Ternestedt

Tystnad om döden 34

Tre samtida perspektiv på döden 36

Döden en religiös händelse – den traditionella döden 36

Döden en medicinsk händelse – den moderna döden 37

Döden en privat händelse – den postmoderna döden 38

Den tanatologiska forskningen och förhållningssätt till döden 39

En värdig, god, fridfull och hälsosamsund död 40

En värdig död 40

En god död 42

En fridfull död 42

En hälsosamsund död 43

Sammanfattning 44

Referenser 45

02  Jämlikhet inför döden 49

Astrid Norberg & Britt-Marie Ternestedt

Ojämlikheter i vården med konsekvenser för palliativ vård 51

Ojämlik palliativ vård – geografisk hemvist 53

Ojämlik palliativ vård – diagnos 54

Ojämlik palliativ vård – ålder 55

Ojämlik palliativ vård – socio­ekonomiska förhållanden, fysiska och psykiska funktions­nedsättningar, missbruk och beroende 56

Ojämlik palliativ vård – kön och genus 57

Ojämlik palliativ vård – sexuell läggning, könsidentitet och könsuttryck 58

Ojämlik palliativ vård – utrikes födda 58

Ojämlik palliativ vård – nationella minoriteter 59

Kombination av ojämlikheter 60

Sammanfattning 60

Referenser 61

03  Mötet med religion i det nya Sverige 65

Lisbeth Gustafsson

Vad är religion? 65

Religionsfrihet i vården 66

Tre religioner med gemensamt ursprung 67

Judendomen – vardagens helighet 68

Döden är inte slutet 69

Sabbatens helgd 69

Judiska begravningsbruk 70

Kristendomen och det eviga livet 70

Dödens mysterium 70

Olika tolkningstraditioner i öst och väst 71

Nattvarden och sista smörjelsen 71

Islam om livet efter detta 72

Sjukdom som prövning 72

Muslimer och muslimska bruk 73

Sammanfattning 74

Referenser 75

Övriga referenser 75

04  Makt, genus och identitet – olikheter inför döden 77

Jonas Sandberg & Henrik Eriksson

Döden i det svenska samhället 77

Demografiska förändringar 77

Platsen för döende och död 78

Normer och ideal i dödens närhet 78

Döden inom populärkulturen 79

Den postmoderna döden 79

Normalitet – inkludering och exkludering 80

Döden ur ett genusperspektiv 82

Ett genusteoretiskt perspektiv 83

Döden som identitetsmarkör 85

Maktordningar i dödens närhet 86

Manlighet och kvinnlighet som normsättande 86

Den sociala tidtabellen som maktordning 87

Ålder som identitetsmarkör 87

Sammanfattning 88

Referenser 88

05  Den döda människan 91

Göran Lantz

Reduktionism eller holism 91

Den döda människan som person 92

Döda människors rättigheter 93

Döda personers rättskydd 95

Ett värdigt slut 96

Ägandet av den döda människan 96

Rädslan för döda människor 97

Omvårdnaden av den döda 98

Sammanfattning 98

Referenser 99

Del II  Värdegrund och förhållningssätt

06  Den palliativa vårdens utveckling 103

Britt-Marie Ternestedt & Birgitta Andershed

Den tidiga hospicerörelsen 104

Den moderna hospicerörelsen 105

WHO:s definition av palliativ vård 105

Palliativ vård för alla (WHO, 2002) 106

Palliativ vård för barn 107

Palliativ vård för äldre 107

Milstolpar i den svenska palliativa vårdens utveckling 108

Tre centrala utredningar och styr­dokument för den palliativa vården 108

Hospice och den palliativa vårdens framväxt i Sverige 109

Forskning och utbildning i palliativ vård 110

Palliativ vård och palliativ medicin – nya forskningsområden 111

Grund- och avancerad utbildning i palliativ vård för sjuksköterskor 111

Dokument och strukturer – stöd i det dagliga arbetet 112

Vägledande dokument för vården – några exempel 112

Nationella rådet för palliativ vård (NRPV) 114

Global spridning – några exempel 114

Framtida utmaningar 115

Sammanfattning 116

Referenser 117

07  Etik, erfarenhet och evidens 121

Ingemar Engström

Vårdarens uppdrag 121

Evidensbaserad och värdebaserad medicin 122

Två aktuella paradigm i dagens hälso- och sjukvård 124

Möte mellan två erfarenheter 125

Empati – en möjlig väg? 126

Närhet och distans 126

Sjukvårdens motiv 128

Tre etiska perspektiv 129

Autonomi och beslutsförmåga 130

Förhållandet mellan juridik och etik 132

Sammanfattning 132

Referenser 133

08  Vårdande med livsvärlden som grund 135

Karin Dahlberg

En fenomenologisk idé om livsvärlden 137

Den levda kroppen 137

Öppenhet och följsamhet 139

En värld av sammanhang 141

Palliativt vårdande med livsvärlden som grund 141

Den vårdande relationens överlägsenhet 143

Sammanfattning 144

Referenser 144

09  De 6 S:n – en modell för personcentrerad palliativ vård 147

Jane Österlind & Ingela Henoch

De 6 S:n – en kort beskrivning 148

Historia 149

Teori, etik och värdegrund 149

Praktisk tillämpning av De 6 S:n – några exempel 151

Mötet med Kim 153

Utvärdering av vården – Retrospektiv omvårdnadsanalys (ROA) 156

Sammanfattning 156

Referenser 158

Del III  Identitet, autonomi och delaktighet

10  Identitet 163

Britt-Marie Ternestedt & Astrid Norberg

Samhälle, identitet och död 163

Människan inför döden 165

Identitet och åldrande 167

Identitet och svår sjukdom 169

Två teorier om identitet 171

Makarna Eriksons teori 171

Den nionde åldern – kamp för att upprätthålla identiteten 172

Den nionde åldern och åldrandets möjligheter – gerotranscendens 173

Rom Harrés teori 175

Identitetsbefrämjande vård 176

Sammanfattning 177

Referenser 178

11  Identitetsvärdighet 183

Lise-Lotte Franklin Larsson

Fyra typer av värdighet 183

Äldres identitetsvärdighet 185

Den inre dialogen 186

Personalens identitetsvärdighet 187

Sammanfattning 188

Referenser 189

12  Autonomi och beroende 191

Gunilla Strandberg

Att vara beroende av vård i livets slut 191

Att vara autonom i beroende 192

Beroende av vård – ett mellanmänskligt fenomen 193

Innebörder av att vara beroende av vård 193

Utmaningen – att samskapa utrymme för ett så gott liv som möjligt i ett konstruktivt beroende 194

Sammanfattning 196

Referenser 196

13  Delaktighet och utanförskap 199

Birgitta Andershed

Patientens och närståendes delaktighet i vården 200

En teori om delaktighet och utanförskap 202

Delaktighet i ljuset – meningsfull delaktighet 203

Delaktighet i mörkret – att vara både delaktig och utanför 205

Ett frågeformulär har växt fram 207

Från uteslutande och tolererande till delaktighet och samverkan 208

Sammanfattning 209

Referenser 210

Del IV  Smärta, lidande och sorg

14  Den totala smärtan 215

Ingela Henoch

Den fysiska smärtan 215

Den psykiska smärtan 218

Den sociala smärtan 219

Den existentiella smärtan 220

Att förstå den totala smärtan 222

Sammanfattning 223

Referenser 223

15  Medicinska aspekter på döendefasen 225

Staffan Lundström

Vad händer i olika organsystem när vi är döende? 226

Cirkulationsorganen 226

Andningsorganen 227

Matsmältningsorganen och vätskebalans 228

Urinvägarna 229

Nervsystemet 230

Läkemedelsbehandling i döendefasen 231

Utsättning av läkemedel och administreringsformer 231

Nödvändiga läkemedel 232

Palliativ sedering 233

Prognostisering i livets slutskede 234

Sammanfattning 235

Referenser 235

16  Hantering av svåra symtom 237

Marit Karlsson

Lidande och symtomens innebörd 238

Vanliga besvär i kroppen vid svår sjukdom 239

Trötthet 239

Smärta 240

Andnöd 241

Aptitlöshet och avmagring 242

Oro och ångest 243

Nära döden 243

Efter döden 244

Sammanfattning 245

Referenser 245

17  Lidande 249

Joakim Öhlén

Lidande och det goda livet – personlig betydelse 251

Lidande för och med andra – aktualiseras och lindras i samspel med andra 253

Vårdlidande och kränkning 256

Lidande och rättvisa institutioner– inramas av kultur och samhälle 258

Om etiska perspektiv som stöd för att hantera lidande 261

Sammanfattning 263

Referenser 263

18  Skuld och skam 267

Carina Werkander Harstäde

Skuld och skam i ett närståendeperspektiv 269

Upplevelser av skuld 270

Åtaganden och att inte kunna uppfylla dessa 270

Försummelse 271

Förvållande 271

Upplevelser av skam 272

Att bli blottlagd 272

Att bli skamfylld av någon annan 272

Blottlagda familjesituationer och skam å den döendes vägnar 273

Identitetsvärdighet som skammens kontrast 275

Betydelsen av personalens förhållningssätt 275

Sammanfattning 276

Referenser 276

19  Sorg 279

Inger Benkel

Sorg – en del i livet 279

Sorgeteoriernas utveckling 279

Antecipatorisk sorg 281

Patologisk sorg – frusen sorg – komplicerad sorg 282

Sorgens process 282

Förstår – men förstår ändå inte 283

Reagerar med känslor 284

Förståelsen för vad som har hänt växer 285

Den nya tillvaron börjar bli verklig 286

Strategier i sorgeprocessen 286

Att få prata med någon eller flera 287

Att få vara tillsammans ocheller att vara ensam 287

Praktiska och sociala förändringar i vardagslivet 288

När man delat vardagslivet 288

Att göra sig av med tillhörigheter 288

De sociala kontakterna 289

Sammanfattning 290

Referenser 291

Del V  Stöd, tröst och mening

20  Stöd 297

Birgitta Andershed

Stöd inom familjen 298

Bedömning av familjens stödbehov 299

Indelningar av begreppet stöd 300

Intermittent och instrumentellt stöd 300

Kontinuerligt och relationsfokuserat stöd 302

Att känna sig stöttad genom ett sammanflätat stöd 304

Stöd som mellanmänsklig dimension 304

Sammanfattning 306

Referenser 306

21  Trygghet 311

Kerstin Segesten

Trygghet – ett mångdimensionellt begrepp 311

Att förlora tryggheten 313

Trygghet som vetskap 314

Trygghet som förutsägbarhet 314

Trygghet som tillit 315

Trygghet som säkerhet 316

Sammanfattning 317

Referenser 318

22  Tröst 319

Astrid Norberg

Döende som att vara i en gränssituation 319

Att finna tröst 320

Uthärda lidande och bli redo för tröst 321

Uttrycka känslor (känslomässigt lidande) och vara i kommunion 323

Vara i dialog och skifta perspektiv 323

Tröst som hemkomst 324

Tröst genom religion och andlighet 325

Tröst som en pågående process 325

Sammanfattning 325

Referenser 326

23  Hopp 329

Eva Benzein

Det multidimensionella hoppet 329

Att vara i hopp och att hoppas på något 330

Hoppets betydelse i palliativ vård 332

Att uppleva hopp 332

När hoppet rinner ut 333

Hopp som nära relationer 333

Att stödja hopp i palliativ vård 335

Stöd när hoppet håller på att rinna ut och vid hopplöshet 335

Sammanfattning 336

Referenser 337

24  Känsla av sammanhang 339

Anna Milberg

KASAM – en salutogen teori 339

Salutogenes och patogenes – kompletterande perspektiv vid palliativ vård 341

Hur kan vården underlätta patienters och närståendes KASAM? 342

Begriplighet 343

Hanterbarhet 344

Meningsfullhet 346

Reflektioner kring teorin KASAM 348

Sammanfattning 349

Referenser 350

25  Mening 353

Titti Melin-Johansson & Camilla Udo

Vad innebär frågor om mening?  353

Mening och andra existentiella teman 354

Gränssituationer 355

Meningsskapande 355

Mening och livskvalitet 356

Meningsfrågor hos patienter, närstående och vårdpersonal 358

Patienter 358

Närstående 358

Vårdpersonal 359

Utbildningsinterventioner till vårdpersonal i att bemöta meningsfrågor 360

Att möta hela människan 360

Att samtala med människor som uttrycker meningslöshet 361

Sammanfattning 362

Referenser 363

Del VI  Livet nära döden – tidigt och sent i livet

26  Långvarigt sjuka barn och tröst 369

Charlotte Ångström-Brännström

Långvarigt sjuka barn 369

Barn uttrycker sjukdom och död i lek och teckningar 370

Tröst för långvarigt sjuka barn 371

Victors sista tid 372

Familjens situation när ett barn är sjukt 374

Sammanfattning 374

Referenser 375

27  När barn får livshotande sjukdom – familjers erfarenheter 377

Ulrika Kreicbergs

Tidig palliativ fas 378

När barnets vård övergår i sen palliativ fas 379

Efter barnets död 380

Råd från föräldrar och syskon 381

Sammanfattning 383

Referenser 384

28  När föräldrar till minderåriga barn får livshotande sjukdom 387

Eva Elmberger

Transition – övergång i tre faser 389

Livet blir aldrig som förut 389

Förlora fotfästet i livet 390

Hitta en ny mening och livsfunktion 393

Familjeorienterad omvårdnad 393

Sammanfattning 395

Referenser 395

29  Livet med amyotrofisk lateral skleros (ALS) 399

Ingrid Bolmsjö

Behovet av symtomlindring 400

Behovet av information 401

Behovet av kontinuerligt stöd 402

Närståendes behov av stöd 402

Att ge stöd i existentiella frågor 403

Att ge stöd i form av tröst och hopp 404

Att ge stöd i form av personcentrerad vård 404

ALS sätter etiska frågor på sin spets 405

Exempel på etisk analysmodell 407

Sammanfattning 408

Referenser 409

30  Livet med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom 411

Kristina Ek

En vanlig dag – en berättelse om Anna 412

En ny livstakt – ett liv i slow motion 413

Sträva efter att upprätthålla självbilden 414

Att leva i ovisshet 415

Dödens oförutsägbarhet 416

Sammanfattning 418

Referenser 419

31  Livet med svår hjärtsvikt 421

Margareta Brännström

Att leva med en oförutsägbar kropp – ett liv i berg- och dalbana 421

Att leva nära döden 424

Att få tillgång till palliativ vård – svårigheter och möjligheter 425

Sammanfattning 428

Referenser 428

32  Livet med avancerad demenssjukdom  431

Astrid Norberg

Att ha en demenssjukdom 431

Att uppleva sig själv som en person med avancerad demenssjukdom 432

Att dö med eller av demenssjukdom 434

Illabefinnande vid livets slut 434

Ökat välbefinnande hos personer med avancerad demenssjukdom 435

Sammanfattning 437

Referenser 437

33  Att vara äldre och närma sig livets slut 441

Anna-Karin Edberg & Magdalena Andersson

Vilka är ”de äldre”? 441

Äldre personers döende och död 441

Att möta äldre personers tankar om döendet och döden 443

Att bejaka livet 444

Att känna sig betydelsefull 444

Att få tid och möjlighet till eftertanke 445

Att vara i behov av hjälp från andra 446

Vardagliga händelser får större betydelse 446

Att vara i ett sammanhang 447

Närståendes situation och behov 447

Vilka är de närstående? 447

Närståendes insatser 447

Att känna huvudansvar 448

Att känna sig involverad 448

Den egna sorgen 449

Att behöva stöd 450

Sammanfattning 450

Referenser 451

Del VII  Den palliativa vårdens praktik

34  Den komplexa vården under livets sista dagar …|– det räcker inte med fyra hörnstenar 457

Carina Lundh Hagelin, Carol Tishelman, Birgit H. Rasmussen & Olav Lindqvist

Att genomföra, eller avstå från att genomföra, kroppsvård och beröring 459

Skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö 461

Genomförda ritualer kring döende och död 461

Reflektioner 462

Hörnstenar inom palliativ vård 462

Kroppen, miljön och ritualer 463

En komplicerad, komplex och sofistikerad vård – ett osynligt arbete 464

Sammanfattning 465

Referenser 466

35  Språkets och samtalets betydelse 469

Maria Friedrichsen

Kommunikation, språk och samtal 469

Samtal om döden 470

Patienten och samtalet 471

Brytpunktssamtalet 471

Ordtolkning 472

Kroppstolkning 473

Vårdaren och samtalet 474

Hämmande och befrämjande faktorer i ett samtal 475

Svåra samtal med människor från andra kulturer 478

Sammanfattning 479

Referenser 480

36  Stödinterventioner till närstående under pågående vård 485

Maja Holm & Anette Alvariza

Teoretiska perspektiv kring närståendes situation 487

Stödinterventioner under vårdtiden 487

Ditt behov av stöd – CSNAT 488

The Family Talk Intervention 489

Narstaende.se 490

Att utveckla och pröva en intervention för närstående 491

Upplevelser av interventionen 492

Att vara förberedd för att vårda och för döden 493

Att tänka på vid utveckling av interventioner för närstående 494

Sammanfattning 495

Referenser 496

37  Hälsostödjande familjesamtal 499

Eva Benzein, Carina Persson

Att inkludera familjen 500

En modell för hälsostödjande familjesamtal 501

Teoretiska utgångspunkter, form och struktur 501

Genomförande av samtalen 502

Samtalens syfte och användning 503

Samtalens bärande delar 503

Reflekterande processer 505

Erfarenheter av hälsostödjande familjesamtal 509

Sammanfattning 510

Referenser 510

38  Mänsklig beröring ett basalt och livslångt behov 513

Berit Seiger Cronfalk

Beröringens fysiologi 515

Beröring en tillgång i omvårdnaden 516

Mjuk massage 517

Massage i omvårdnaden 518

Beröringens betydelse vid demenssjukdom 518

Beröringens betydelse vid cancersjukdom 519

Betydelsen av att få beröring som närstående 519

Betydelsen av att få beröring som efterlevande 520

Sammanfattning 521

Referenser 522

39  Att bygga kunskap vid vård i livets slut 525

Inger James

Kontextbeskrivning 526

Patientens journal – bekanta sig med det obekanta 528

Samstämmiga bilder genom dialog 528

Mötet med patienten – att kunna ställa frågor 529

Att ”läsa” patienten med öppet sinne 530

Förmågan att känna in takt och behov av stöd 530

Leken – vardagligt småprat och humor 531

Förståelse för patienten genom känslomässigt engagemang 532

Tidsdimensionerna – och att vara steget före  533

Misstanken och samspelet 534

Sammanfattning 535

Referenser 535

40  Ledarskapets betydelse 539

Gunilla Johansson

Ledarskap och etiska aspekter 540

Hållbar och hälsosam arbetsmiljö 543

Ett kongruent ledarskap 543

En mogen och väl fungerande grupp 544

Adekvata organisatoriska strukturer och resurser 546

En delad meningsfullhet 546

Sammanfattning 547

Referenser 547

Register 551