Omvårdnad för barn och unga

Författarpresentation 17

Förord 23

01 / Barn- och familjecentrerad vård 25

Helena Wigert

Familjen 25

Barn- och familjecentrerad vård 25

Bemötande 26

Införande av barn- och familjecentrerad vård 27

Barnperspektiv och barnets perspektiv 28

Barns delaktighet 29

Sammanfattning 30

Referenser 30

02 / Barns rättigheter 33

Margaretha Jenholt Nolbris & Anette Johansson

Barns rättigheter enligt barnkonventionen 33

Lekterapi 34

Att arbeta med barnet i fokus 35

Barnkonventionens grundprinciper 37

Artikel 2 Alla barns lika värde 37

Artikel 3 Barns bästa ska beaktas 37

Artikel 6 Barns rätt till liv, överlevnad och utveckling 37

Artikel 12 Barns rätt att uttrycka sina åsikter 37

Barns rätt till sin familj 38

Artikel 5 Föräldrars ansvar, rättigheter och skyldigheter 38

Artikel 9 Åtskiljande från föräldrar 38

Artikel 10 Familjeåterföreningar 38

Artikel 11 Olovligt bortförande 38

Artikel 18 Uppfostran och utveckling 38

Artikel 21 Adoption 38

Barns demokratiska rättigheter 39

Artikel 7 Rätt till namn och medborgarskap 39

Artikel 8 Rätt till sin identitet 39

Artikel 13 Yttrande- och informationsfrihet 39

Artikel 14 Tanke-, samvets- och religionsfrihet 39

Artikel 17 Rätt till information 39

Barns rätt till skydd och stöd 39

Artikel 19 Skydd mot övergrepp 39

Artikel 20 Rätt till skydd 40

Artikel 22 Barn på flykt 40

Artikel 39 Rätt till rehabilitering 40

Barns rätt till utveckling 40

Artikel 23 Barn med funktionsnedsättning 40

Artikel 24 Rätt till hälsa 40

Artikel 26 Rätt till social trygghet 40

Artikel 27 Rätt till skälig levnadsstandard 40

Artikel 28 och 29 Rätt till utbildning 41

Artikel 31 Rätt till vila och fritid 41

Sammanfattning 41

Referenser 41

03 / Klinisk etik i barnsjukvården 43

Cecilia Bartholdson & Pernilla Pergert

Klinisk etik i vården 43

Etiska dilemman 43

Motstridiga perspektiv om vad som är barnets bästa 44

När barn och/eller föräldrar motsätter sig vård och behandling 45

Med- och självbestämmande 45

Informerat samtycke från barn och föräldrar för deltagande i forskning 46

Barns och föräldrars etiska dilemman 46

Moralisk stress och etiskt klimat 47

Moralisk stress 47

Etiskt klimat 50

Kliniskt etikstöd 51

Etikronder 51

Olika modeller för etikreflektion 51

Deltagare i etikronder 51

Barn och familjers deltagande i kliniskt etikstöd 52

Sammanfattning 52

Referenser 53

04 / Kommunikation 57

Johanna Granhagen Jungner, Katarina Karlsson & Katarina Patriksson

Kommunikation utifrån ålder och mognad 57

Kommunikativ sårbarhet 58

Vårdande samtal 59

Att samtala med ord 59

Att samtala utan ord 60

Lekens betydelse vid samtal 61

Kommunikation över språkbarriärer 62

Kommunikation via tolk 63

Att hantera tre- eller flerpartssamtal 64

Att förlora informationskontroll 64

Att förmedla information 64

Flerspråkig vårdpersonal som tolk 65

Sammanfattning 65

Referenser 66

05 / Att sova på sjukhus 67

Charlotte Angelhoff

Barns sömn 67

Att tillbringa natten på sjukhus 68

Föräldrars närvaro och sömn 69

Föräldrars sömn på neonatalvårdsavdelning 70

Hur har natten varit? 70

Sammanfattning 71

Referenser 71

06 / Läkemedel 73

Birgitta Kerstis & Elin Kimland

Inledning 73

Effekt och omsättning av läkemedel 74

Användning av läkemedel 75

Utmaningar och risker 76

Underlättande av läkemedelsbehandling 77

Iordningställande av läkemedel 78

Administration av läkemedel 79

Etiska och juridiska aspekter 80

Föräldrars behov av stöd 81

Barns behov av stöd 82

Sammanfattning 82

Referenser 83

07 / Smärta och smärtlindring 85

Stefan Nilsson

Orsaker till smärta 85

Smärta 85

Smärtbedömning 86

Självskattning 86

Smärtskattning 87

Beteendeskattning 87

Skattning vid akut smärta och procedursmärta 88

Smärtskattning vid funktionsnedsättning 88

Föräldrars skattning 89

Skattning av oro och rädsla 89

En digital era 89

Farmakologisk smärtlindring 89

Smärtlindrande läkemedel 90

Smärtlindring vid procedursmärta 91

Smärtlindrande omvårdnadsåtgärder 92

Bemötande 92

Information och förberedelser 92

Stickrädsla 93

Distraktion 93

Hypnos 94

Andningsövningar 94

Sammanfattning 94

Referenser 94

08 / Neonatologi 97

Siri Lilliesköld & Ylva Thernström Blomqvist

Det nyfödda barnet och dess familj 98

Rutinmässig separation av barn och förälder 98

Föräldra–barn-relationens betydelse 99

Att bli förälder 100

Barn- och familjecentrerad utvecklingsstödjande vård 101

Barn- och familjecentrerat arbetssätt 103

Nollseparation 106

Victoria Karlsson & Linda Wallström

Det nyfödda barnet 107

Hjärt-lungräddning av nyfödda barn 107

Fri luftväg (A) 109

Andning (B) 109

Cirkulation (C)  109

Läkemedel (D)  110

HLR vid underburenhet 110

Neonatala tillstånd 110

Neonatal screening 114

Vårdrutiner 114

Akut omhändertagande under fortsatta vårdtiden  115

Akut andningssvikt 115

Akut cirkulationssvikt 115

Akut buk 116

Situationsmedvetenhet och handlingsberedskap 116

Emma Olsson & Ylva Thernström Blomqvist

Att vårda och vårdas hud-mot-hud 117

Hud-mot-hudvård i praktiken 118

Föräldrars möjlighet att vara närvarande 118

Barnets position 119

Miljön på vårdsal 120

Omvårdnad vid hud-mot-hudvård 120

Säker hud-mot-hud-vård 120

Närhet, men inte hud-mot-hud i famnen 121

Förflyttningar till och från famnen 121

Jenny Ericson & Emilija Wilson

Amning 122

Rekommendationer och författningar 122

Koder, deklarationer och författningar 122

Laktationsanatomi och fysiologi 123

Fördelar med amning 124

Faktorer som påverkar amning 126

Bröstkomplikationer 127

Sociala, kulturella och kommersiella faktorer 127

Upplevelse av amning 128

Amningsstöd 129

Förutsättningar för amning 130

Pumpa ur bröstmjölk 131

Handmjölkning 131

Bröstpump 132

Bröstmjölksmängd 132

Amningspositioner 132

Amning av det för tidigt födda barnet 132

Övergång från sondmatning till amning 135

Viktfri amning 135

Cue-based feeding 135

Amningsvägning 135

Nutrition 136

Tillväxt 136

Berikning av bröstmjölk 137

Tillmatning 137

Donerad bröstmjölk 137

Modersmjölksersättning 137

Matningssätt 138

Matning via ventrikelsond 138

Koppmatning 138

Matning med nappflaska 139

Nutrition till sjuka nyfödda barn och barn med särskilda behov 139

Emma Olsson

Neonatal smärta 141

Mått på smärta 141

Neurofysiologiska smärtmått 141

Smärtskattningsinstrument 142

Beteendestödjande åtgärder 142

Anpassad vårdmiljö och vald procedur 143

Föräldrars delaktighet i skattning och behandling av smärta  143

Sammanfattning 143

Sofia Arwehed & Ylva Thernström Blomqvist

Att lämna neonatalavdelningen tillsammans med sitt barn 145

Steg på vägen hem 146

Förberedelser 146

Kriterier för utskrivning 146

Stöd och utbildning till föräldrar 146

Kontinuitet i vårdkedjan 147

Neonatal hemsjukvård 147

Uppföljning via barnhälsovård 148

Neonatalmottagning och neonatal riskbarnsuppföljning 148

Vaccination och infektioner 149

Plötslig spädbarnsdöd 149

Sammanfattning 149

Referenser 150

09 / Neurologiska sjukdomar och funktionsnedsättningar 157

Mats Cederlund & Ulrika Mårtensson

Inledning 157

Krampsjukdomar 157

Epilepsiteam 158

Neonatala kramper 159

Benigna familjära neonatala kramper 159

Benigna neonatala kramper 159

Feberkramper 160

Infantil spasm 160

Lennox–Gastauts syndrom 160

Landau–Kleffners syndrom 161

Benign epilepsi med centrotemporala spikes 161

Absensepilepsi 162

Juvenil myoklon epilepsi 162

Akut cerebrovaskulär sjukdom 162

Cerebral pares 163

Neuromuskulära sjukdomar 164

Spinal muskelatrofi 164

Perifera neuropatier 165

Charcot–Marie–Tooths sjukdom 165

Guillain–Barrés syndrom 165

Muskelsjukdomar 166

Duchennes muskeldystrofi 166

Beckers muskeldystrofi 167

Dystrofia myotonika 167

Myastenia gravis 167

Migrän och migränekvivalenter 168

Cyklisk kräkning 168

Bukmigrän 169

Benign paroxysmal vertigo 169

Neurokutana syndrom 170

Neurofibromatos typ 1 170

Neurofibromatos typ 2 170

Tuberös skleros 171

Sturge–Webers syndrom 171

Neurometabola sjukdomar 171

Demyeliniserande sjukdomar 172

Akut disseminerad encefalomyelit 172

Multipel skleros 173

Ryggmärgsbråck (myelomeningocele) 173

Arnold–Chiaris syndrom 174

Narkolepsi 174

Utvecklingsneurologiska syndrom 175

Angelmans syndrom 175

Retts syndrom 175

Williams syndrom 176

Omvårdnad av barn med funktionsnedsättning 176

Nutritionssvårigheter och måltidsmiljö 176

Nutritionsstatus och tillväxt 177

Enteral nutrition 177

Gastrostomiport 178

Stöd till föräldrar 178

Tandhygien 179

Smärta 179

Sömnsvårigheter 180

Blås- och tarmproblem 181

Alternativ kommunikation 181

Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning 182

Ökad risk att fara illa 182

Sammanfattning 184

Referenser 184

10 / Neuropsykiatriska tillstånd 189

Karina Huus & Mats Granlund

Barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning 189

Funktionshinder 190

Rättigheter 191

Stöd 191

Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning 191

Förskolebarn 191

Skolbarn 192

Tonåringar och unga vuxna 193

Att vara en familj 193

Att vara syskon 194

Att vara delaktig 194

Bemötande 195

Sammanfattning 196

Referenser 196

11 / Astma och allergi 199

Birgitta Kerstis

Bakgrundsfaktorer 199

Fysiologi, symtom och behandlingsstrategier vid astma 200

Fysiologi, symtom och behandlingsstrategier vid allergi 201

Fysiologi, symtom och handlingsberedskap vid allergiska reaktioner 202

Andra behandlingsstrategier 203

Att underlätta behandlingar 203

Framtidsutsikter 204

Stöd till barnet 205

Stöd till föräldrar 205

Sammanfattning 205

Referenser 206

12 / Infektionssjukdomar 209

Charlotte Angelhoff & Katarina Patriksson

Luftvägsinfektioner 209

Övre luftvägsinfektioner 209

Viral krupp 210

Bronkiolit/RS-virus 211

Pneumoni 211

Covid-19 212

Multisystemic inflammatory syndrome in children associated with COVID-19 213

Postcovid 214

Infektioner i urinvägarna 214

Pyelonefrit 214

Infektioner i mag–tarmkanalen 215

Gastroenterit 215

Infektioner i centrala nervsystemet 216

Encefalit 216

Meningit 216

Sepsis 217

Sepsis och septisk chock 217

Neonatal sepsis 218

Barn- och familjecentrerad vård 218

Sammanfattning 219

Referenser 219

13 / Omvårdnad vid hiv 221

Lise-Lott Rydström

Hivvirus 221

Smittvägar 221

Barn och hiv i världen 221

Barn och hiv i Sverige 222

Det nyfödda barnet 222

Amning 223

Läkemedel 224

Positivt hivtest hos barn 225

Vård och omvårdnad 225

Att samtala om hiv 226

Barnet i samhället 226

Att leva med hivinfektion 227

Övergång från barn- till vuxenvård 227

Sammanfattning 228

Referenser 228

14 / Endokrina tillstånd 231

Malin Berghammer & Birgit Lidwall

Det normala växandet 231

Växandets olika faser 231

Variationer i växandet 232

Att mäta växande 235

Bedömning av tillväxt 236

Tillväxtkurvans funktion 236

Normal pubertet 237

Bedömning av pubertet 237

Specifika endokrina tillstånd 239

Kortvuxenhet 239

Långvuxenhet 241

Tidig pubertet 242

Försenad pubertet 242

Hypotyreos 243

Hypertyreos 245

Kongenital binjurebarkshyperplasi 245

Syndrom associerade med avvikande tillväxt 247

Turners syndrom 247

Noonans syndrom 250

Prader–Willis Syndrom 250

Silver–Russells syndrom 250

Sammanfattning 251

Referenser 251

15 / Diabetes 253

Anna Lena Brorsson & Anna Lindholm Olinder

Diabetes mellitus 253

Att få diabetes 254

Behandling vid diabetes typ 1 255

Nutrition 255

Insulininjektioner med penna 256

Insulinpumpbehandling 257

Glukoskontroll 257

Hypo- och hyperglykemi 258

Diabetesundervisning 259

Att leva med diabetes 261

Övergång från barn- till vuxenvård 261

Sammanfattning 262

Referenser 262

16 / Obesitas 265

Pernilla Danielsson-Liljeqvist & Karin Nordin

Barn med obesitas 265

Orsaker 266

Prevention 266

Identifikation 267

Utredning 271

Anamnes 271

Undersökning 271

Bedömning 272

Följdsjukdomar 272

Samsjuklighet – barn med särskilda behov 273

Ätstörningar 274

Livskvalitet 274

Behandling 274

Kost 275

Fysisk aktivitet 276

Stöd för livsstilsförändring 276

Föräldrastödsprogram 276

Digitala stödprogram 276

Läkemedel 277

Kirurgi 277

Motivation 277

Sammanfattning 281

Referenser 281

17 / Hjärtsjukdomar 283

Ewa-Lena Bratt & Åsa Burström

Barn med hjärtsjukdomar 283

De vanligaste strukturella hjärtfelen 284

Klinisk bedömning 285

Att bedöma barnets färg 285

Symtom som uppstår vid olika hjärtfel 286

Fostrets cirkulation och cirkulationsomställningen vid födelsen 286

Andning och cirkulation hos barn med hjärtsjukdom 286

Saturation 286

Hjärtfrekvens 287

Blodtryck 287

Nyfödda med ductusberoende hjärtfel 288

Hjärtsvikt hos barn och ungdomar 288

Hjärtrytmrubbningar 289

Specifika omvårdnadsåtgärder vid konstaterad SVT 289

Specifik bedömning och omvårdnadsåtgärder vid svimning 290

Hjärtmuskelsjukdomar 290

Nutrition 290

Elimination 291

Bedömning av elimination 292

Hud 292

Aktivitet 292

Prevention 293

Vaccinationer 293

Infektionskänslighet 293

Endokardit 294

Psykosocialt 294

Skola och habilitering 294

Sexualitet och ärftlighet 295

Uppföljning 295

Sammanfattning 295

Referenser 295

18 / Benign hematologi 297

Elin Öfverberg

Anemier 297

Heriditär sfärocytos 297

Behandling 298

Att leva med hereditär sfärocytos 298

Talassemi 299

Behandling 300

Att leva med en transfusionskrävande talassemi som barn 301

Sickelcellsjukdom 302

Behandling 303

Att leva med sickelcellsjukdom som barn 303

Aplastisk anemi 305

Behandling av svår aplastisk anemi 305

Att leva med svår aplastisk anemi 306

Sammanfattning 307

Referenser 307

19 Barncancer 309

Pernilla Pergert & Margareta af Sandeberg

Barncancer i världen 309

Barncancer i Sverige 309

Historik 310

Professionella organisationer 310

Barncancervården i Sverige 310

Vad är barncancer? 311

Mötet med barncancervården 311

Barncancerdiagnoser 311

Behandling av barncancer 312

Cytostatikabehandling 312

Strålbehandling av barn 313

Kirurgi vid barncancer 314

Stamcellstransplantation 314

Cell- och immunterapi 314

Sjukdomssymtom och akuta biverkningar 314

Benmärgsvikt 314

Anemi 315

Trombocytopeni 315

Neutropeni 315

Trötthet och fatigue 316

Illamående 316

Mukosit 316

Malnutrition 317

Förstoppning 318

Smärta 318

Hudkänslighet 319

Håravfall 319

Att leva med barncancer 319

Tonåringar i barncancervården 320

Information och barn-/föräldraundervisning 320

Sanningssägande 321

Palliativ vård 322

Sena konsekvenser av cancerbehandling 322

Uppföljningsmottagningar och övergång från barn- till vuxenvård 322

Sammanfattning 322

Referenser 324

20 / Stamcellstransplantation 327

Elin Öfverberg

Stamceller 327

Behov av stamcellstransplantation 327

Stamcellsdonation 328

Syskondonator 328

Registerdonator 329

Navelsträngsdonator 329

Haploidentisk donator 329

Förberedelser inför stamcellstransplantation 329

Information 329

Undersökningar 330

Centrala infarter och nutritionshjälpmedel 330

Att genomgå stamcellstransplantation 330

Infektionskänslighet 330

Stamcellstransplantationens tre faser 331

Kontroller och observationer 331

Komplikationer 333

Nutrition och munhälsa 333

Psykosocialt omhändertagande 334

Livet efter stamcellstransplantation 335

Sammanfattning 336

Referenser 336

21 / Organ- och vävnadsdonation 339

Manne Karlsson

Avlidna pediatriska donatorer 339

Donation efter död till följd av svår nytillkommen hjärnskada 339

Potentiell donator 340

Att fastställa döden 340

Samtycke till organdonation 341

Omvårdnad av organdonator 341

Organkoordinering 343

Donation efter död till följd av cirkulationsstillestånd 343

Vävnadsdonation 344

Återbesök 344

Sammanfattning 346

Referenser 346

22 / Transplantation 347

Angelica Grönberg & Camilla Nordeke

Organtransplantation 347

Väntan på ett organ 347

Inför transplantation 348

Njurtransplantation 348

Levertransplantation 348

Hjärttransplantation 349

Lungtransplantation 349

Omvårdnad efter transplantation 350

Andning och cirkulation 350

Nutrition 350

Munhälsa 351

Elimination 351

Hud 351

Mobilisering 351

Immunsuppression och infektionsrisk 352

Rejektion 353

Smärta 353

Psykosocialt mående 353

Att leva med ett transplanterat organ 354

Sammanfattning 354

Referenser 354

23 / Trauma 357

Dionysia Tsoukala

Incidens 357

Kroppsliga skador 357

Toraxskador 358

Frakturer 359

Skallskador 359

Bukskador 360

Mjukdelsskador 360

Omhändertagande vid skadeplatsen 361

Den gyllene perioden 361

Traumalarm 361

Prehospital vård 361

Sjukhusvård 362

Kommunikation och samverkan i teamet 362

Omhändertagande enligt S-C-ABCDE 362

S – Säkerhet vid skadeplats 363

X – Katastrofala blödningar 363

A – Fri luftväg 364

B – Andning 365

Mekanisk ventilering 366

C – Cirkulation 366

D – Medvetande 366

E – Exponering 366

Stabiliseringsfas 366

Huvudända 367

Munhälsa 367

Enteral och parenteral nutrition 367

Elimination 368

Smärta 368

Åtgärder av frakturer 368

Familjen 368

Etiska dilemman 369

Posttraumatiskt stressyndrom 369

Sammanfattning 370

Referenser 371

24 / Brännskador 373

Charlotte Angelhoff & Bim Bexell

Olika brännskador 373

Omvårdnad vid brännskada 373

Infektionsrisk 374

Smärtlindring 374

Nutrition och vätskebalans 374

Intravenös behandling 374

Familjens behov när barnet vårdas på sjukhus 375

Framtiden 375

Sammanfattning 376

Referenser 376

25 / Barnkirurgi 377

Helena Wigander & Elin Öst

Barnet i behov av kirurgi 377

Esofagusatresi 378

Initialt omhändertagande 378

Långt eller kort avstånd 378

Andning 379

Nutrition 379

Cirkulation och smärta 380

Uppväxt och uppföljning 380

Diafragmabråck 381

Initialt omhändertagande 381

ECMO 382

Kirurgi 382

Postoperativ omvårdnad 382

Uppväxt och uppföljning 382

Anorektala missbildningar 383

Initialt omhändertagande 383

Elimination 383

Kirurgi 383

Postoperativ omvårdnad anorektal missbildning 383

Uppföljning vid anorektal missbildning 384

Hirschsprungs sjukdom 385

Initialt omhändertagande 385

Kirurgi 385

Postoperativ omvårdnad 386

Elimination och hud 386

Uppföljning 386

Omvårdnad vid tarmstomi 386

Ileostomi 386

Kolostomi 387

Initialt omhändertagande 387

Postoperativ omvårdnad 387

Appendikostomi 387

Stomiskötsel 387

Refeeding 387

Stomikomplikationer 388

Bukväggsdefekter 388

Initialt omhändertagande 388

Postoperativ omvårdnad 389

Akut buk 389

Ileus 389

Adherenser och brider 390

Invagination 390

Malrotation och volvulus 390

Pylorusstenos 391

Appendicit 391

Sammanfattning 392

Referenser 392

26 / Urogenitala sjukdomar 395

Anna-Clara Rullander

Urinvägarnas utveckling 395

Vesikouretral reflux 395

Bilddiagnostik 396

Blåsextrofi 397

Epispadi 397

Hypospadi 397

Behandling 397

Uretravalvel 398

Retentio testis 398

Testistorsion 399

Ovarial torsion 399

Fimosis 400

Balanit 400

Hymen imperforatus 400

Urinvägsinfektion 401

Symtom 401

Behandling 401

Kateterbehandling 401

Sammanfattning 402

Referenser 402

27 / Barnortopedi 403

Anders Ringnér & Anna-Clara Rullander

Utveckling av rörelseapparaten 403

Barnets skelett 403

Frakturer 403

Diagnostik 404

Behandling 404

Frakturläkning 407

Komplikationer i samband med frakturer 408

Höftledsluxation/instabilitet 408

Stöd till föräldrarna 410

Sent upptäckt höftledsinstabilitet och luxation 410

Coxitis simplex 410

Perthes sjukdom 410

Epifyseolys i höftleden 410

PEVA 411

Benlängdsskillnad 411

Utredning 411

Behandling 411

Skolios 412

Idiopatisk skolios 412

Operationstekniker 413

Neuromuskulär skolios 414

Multilevelkirurgi vid spasticitet 414

Ortopediska infektioner 414

Behandling 415

Idrottsskador 415

Avulsionsfrakturer 415

Knäskador 415

Överbelastningsskador 416

Barnmisshandel 416

Varningstecken 416

Undersökning 416

Anmälningsplikt 417

Perioperativ ortopedisk vård 417

Rädsla 417

Smärta 417

Elimination 418

Illamående 418

Nutrition 418

Neurologiska och cirkulatoriska skador 418

Inaktivitet 418

Hudskador 419

Infektioner 419

Sammanfattning 419

Referenser 420

28 / Barnpsykiatriska tillstånd 421

Karin Melin

Psykisk ohälsa 421

Psykisk hälsa 421

Stigma 422

Att möta barn med psykisk ohälsa 422

Omvårdnad 422

Undervisning 422

Levnadsvanor 423

Nedstämdhet 424

Förstämningssyndrom 424

Depressiva syndrom 424

Egentlig depression 424

Ihållande depression 425

Omvårdnad vid depression 425

Ångest 426

Ångestsyndrom 426

Tvångssyndrom och relaterade tillstånd 428

Tvångssyndrom 428

Ätstörningar 431

Anorexia nervosa 431

Bulimia nervosa 432

Hetsätningsstörning 432

Undvikande/restriktiv ätstörning 433

Omvårdnad vid ätstörningar 433

Sammanfattning 434

Referenser 434

29 / Avancerad sjukvård i hemmet 435

Helena Bergius, Charlotte Castor & Helena Hansson

Vardag och familjeliv under sjukdom 435

Hälso- och sjukvård i hemmet 436

Olika former av hemsjukvård 436

Familjeperspektiv 437

Barns perspektiv 437

Föräldraperspektiv 438

Syskonperspektiv 438

Vårdgivarens perspektiv 438

Förändrad relation och maktbalans 439

Framtiden 440

Sammanfattning 440

Referenser 441

30 / Palliativ vård 443

Ulrika Kreicbergs & Malin Lövgren

Palliativa vårdens framväxt 443

Dödsorsaker 444

Platsen för vård 444

Svåra övervägningar 444

Symtomlindring 445

Kommunikation och relation 446

Att samtala om sjukdom 446

Samtal när bot inte är möjlig 446

Det sjuka barnet och döden 447

Familjen 448

Att vara förälder under sjukdomstiden 448

Att vara syskon 449

Teamet 452

Sammanfattning 452

Referenser 453

31 / Övergången från barn- till vuxensjukvård 457

Ewa-Lena Bratt & Carina Sparud Lundin

Övergångsprocessen hos unga med långvariga tillstånd 457

Vårdmiljö och bemötande i barn- och vuxensjukvård 458

Faktorer för en framgångsrik överföring 458

Att förstå och kommunicera med ungdomar 459

Att förbereda och stärka unga inför övergången 460

Att värdera delaktighet, ansvar och egenvårdskapacitet 460

Föräldrarna -ett viktigt stöd i processen 460

Tidpunkt för att påbörja förberedelsen inför överföring 461

Att stödja etablering av ny vårdrelation 461

Organisatoriska insatser för en gynnsam överföring 462

Överföringspolicy 462

Överföringskoordinator 463

Överföringsplanering 463

Att säkerställa fortsatt uppföljning 463

Ett exempel på ett personcentrerat överföringsprogram 464

Sammanfattning 464

Referenser 464

Register 467